ביום חמישי ה-29 בפברואר מצוין יום המחלות הנדירות ברחבי העולם. כיום מאובחנות בעולם כ-6,000 מחלות נדירות, או בשמן הנוסף "מחלות יתום", ששכיחותן באוכלוסייה נמוכה. לשם העלאת המודעות לנושא נוצר שיתוף פעולה בין מרכז רפואי שערי צדק, עמותת "תקווה ומרפא" אשר מהווה גוף מוביל בשיפור חיי ילדים חולי דיאליזה, מושתלי כליה וציסטינוזיס נפרופתית אשר כמחצית מכמות החולים במחלה נדירה זו בישראל, מטופלים במרכז הרפואי שערי צדק במחלקת נפרולוגיה ילדים במסירות רבה (9 מתוך 26 חולים בישראל). 

במסגרת השת”פ ציירו ילדים החולים במחלה הנדירה ומטופלים במחלקת נפרולוגיה בביה”ח שערי צדק עם הצייר אלי קובוס שלושה ציורים אשר הוצבו בחלל בבית החולים. חברת קמהדע אשר לה 3 טיפולים למחלות נדירות תמכה גם היא בתערוכה.  הציורים מוצגים בתערוכת עם המסר "אל תפסיקו לראות אותנו", שממחישה את הזעקה של החולים ובני משפחותיהן שהמערכות העוטפות אותם יראו יותר – רשויות, המדינה, וכל החברה הישראלית לא יפסיקו לראות את הצרכים המיוחדים שלהם".

ד"ר אפרת בן שלום, מנהלת מחלקת נפרולוגיית ילדים מרכז רפואי שערי צדק מסרה: "במקצוע שלי, נפרולוגיה ילדים, אנחנו מטפלים בילדים עם מגוון של מחלות נדירות הפוגעות בכליות, לפעמים עד כדי צורך בדיאליזה ובהשתלת כליה. במחלות נדירות רבות יש פגיעה במערכות גוף נוספות ולכן יש צורך בטיפול רב מקצועי. התמודדות עם מחלה נדירה היא נטל כבד על הילד החולה ועל משפחתו. אי לכך, הטיפול כולל גם תמיכה סוציאלית ונפשית של הצוותים במרפאה, ושל עמותת  'תקווה ומרפא' המסייעת לילדים עם מחלות כליה.

מימין לשמאל: דבורה אגסי מנכ”לית עמותת “תקווה ומרפאה” המסייעת לילדים החולים במחלה הנדירה ציסטוזיס נפורפתית בעת העמדת התערוכה במרכז הרפואי שערי צדק, ד"ר אפרת בן שלום מנהלת מחלקת נפרולוגיית ילדים מרכז רפואי שערי צדק, הצייר אלי קובוס (צילום: שירי הדר)

עוד ב-

משרד הבריאות בנתונים מדאיגים: מחלות החורף שוברות שיאים

לכתבה המלאה

בנימה אישית, חשוב לי להדגיש שילדים המתמודדים עם מחלות נדירות הם קודם כל ילדים ואינם מוגדרים על ידי המחלה. במכון לנפרולוגיה ילדים בשערי צדק יש שיתוף פעולה של צוות רפואי, סיעודי, חינוכי וסוציאלי יחד עם עמותת 'תקווה ומרפא'. המטרה המשותפת שלנו היא לאפשר לילדים ולמשפחות להמשיך את חיי היום יום לצד המחלה, לתת לילדים לחוות ילדות שמחה, לגדול ולממש את מלוא הפוטנציאל שלהם".