המיליארדר צ'יפ ווילסון שאובחן בגיל 32 עם ניוון שרירים, נחשף בפומבי עם הסיפור האישי שלו. בעקבות כך, הודיע וילסון כי התחייב להשקיע 100 מיליון דולר ולהקים מיזם חדש, Solve FSHD, במטרה למצוא תרופה ל-FSHD על ידי 2027, התמקדות בגורם הגנטי הבסיסי או שיפור תפקוד השרירים וגדילתם.

"Solve FSHD יאיץ את הפיתוח שלא מומן מספיק של התרופות והטיפולים שיכולים לעצור את ניוון השרירים, להגביר את כוח השרירים ולשפר את איכות החיים של אלה שחיים עם זה", אמר וילסון, שהפסיק לשחק סקווש לפני 10 שנים כי הוא לא יכול עוד להרים מחבט מעל ראשו.

בגיל 67, המיליארדר ששוויו מוערך בכ-4.9 מיליארד דולרים, ואב לחמישה בנים אומר שפלג גופו העליון "מבוזבז מאוד". רגליו איבדו רקמת שריר משמעותית ווילסון כבר יכול לראות את הרגע, בעתיד הלא רחוק, בו הוא יתחיל להזדקק לסיוע של כיסא גלגלים.

"אני עדיין יכול ללכת, אבל אני חייב להיות מאוד ממוקד ונוכח, אחרת אמעד ואפול. אני רואה יום שבו לא אוכל ללכת בעצמי", אמר היזם והנדבן הקנדי מקים מהיזם. נכון להיום אין תרופה ל-FSHD, הפרעה גנטית שיש לה תסמינים, חומרה והתקדמות משתנים. לפי Mayo Clinic, החולשה של שרירים מתחילה בדרך כלל בפנים, בירכיים ובכתפיים. התפרצות מתרחשת בדרך כלל בשנות העשרה אך יכולה להתחיל בילדות.

"זו אחת מהפרעות ניוון השרירים הנפוצות ביותר למבוגרים. ההשקעות של Solve FSHD מבוצעות כעת כדי לעזור לאמת סמנים ביולוגיים ולפתח טיפולים חדשים שיספקו דיבידנדים מאוחר יותר עבור כל חברה או חוקר שיחפשו ליצור טיפולים טובים יותר עבור FSHD. השקעות אלו מהוות את הבסיס לתמיכה בניסויים קליניים עתידיים ומשמשות כבסיס למימון והשקעה נוספים", מוסיף ד"ר ג'פרי סטטלנד, עוזר פרופסור לנוירולוגיה במרכז הרפואי של אוניברסיטת קנזס. ד"ר סטטלנד ערך הכשרה קלינית ומחקרית במחלות עצב-שריר, עם התמקדות ב-FSHD.

"Solve FSHD תתמוך בפרויקטים שבדרך כלל לא מקבלים מימון, כולל צווארי בקבוק בצנרת, ובכך יאיץ את הפיתוח של ניסויים קליניים וטיפולים חדשים. אנחנו יכולים לנוע במהירות ולבצע מספר פרויקטים בו זמנית", אמר ווילסון.

מדענים, חברות ביוטכנולוגיה וביופארמה, מומחי ניוון שרירים וחוקרים אחרים הפועלים בתחומים דומים של ניוון שרירים מוזמנים ליצור קשר עם Solve FSHD. Solve FSHD מבקש לממן או להשקיע בשותפי מחקר פוטנציאליים, חברות וקלינאים המעוניינים לקדם מחקרים וניסויים קליניים שקשורים למחלה.

Solve FSHD רוצה גם לשמוע מאנשים עם FSHD או שחושדים שיש להם את זה, שיכולים לעזור על ידי התנדבות להצטרף לאנשים שמוכנים לניסויים קליניים.

"FSHD משנה חיים ואני יודע שהעתיד שלי יהיה מאתגר", אמר ווילסון. "אני מעדיף לא לשבת ביציע אלא להיכנס למגרש עם הזמן והכסף שלי כדי לעזור למטרה החשובה הזו שקרובה מאוד לליבי. בדרך זו, מי שה-FSHD נגע בו יכול למצוא סיבה לחייך".

עוד ב-

כך שותפה של פייזר ניסתה לחבל במיזם החיסונים באפריקה

לכתבה המלאה

Solve FSHD מממנת פעילויות מחקר ופיתוח חדשניות בתחום הביוטכנולוגיה והביו-פארמה המאיצות טיפולים חדשים לטיפול במחלת ניוון שרירים מסוג FSHD. הוא הוקם וממומן במלואו בידי היזם והנדבן הקנדי צ'יפ ווילסון. המייסד של Lululemon Athletica inc, חברת ההלבשה האתלטית בהשראת היוגה, חי עם FSHD בשלושת העשורים האחרונים לחייו. הוא התחייב לתרום 100 מיליון דולר מכספו כדי להקים את Solve FSHD ולהתניע מימון לפרויקטים המתאימים למשימת הארגון: להאיץ את המחקר למציאת טיפולים חדשים ותרופה להפרעה עד 2027.