בריאות

כך ההורים אמיצים התמודדו עם מחלת העיוורון של ילדיהם

הורים מקנדה גילו לפני כשלוש שנים את החדשות הגרועות מכל: שלושת ילדיהם עומדים להתעוור קרב מחלה גנטית נדירה. אך במקום למרר על מר גורלם, ההורים היצירתיים לקחו את הילדים לטיול מסביב לעולם
מערכת ice | 
ילדי משפחת למיי (צילום אינסטגרם)
לצערם הרב של הזוג הקנדי אדית' וסבסטיאן הם גילו כי שלושה מארבעת ילדיהם לוקים בתסמונת גנטית נדירה בשם רטיניטיס פיגמנטוזה, הגורמת לניוון רשתית העין ולאובדן איטי של הראייה, עד לכדיי עיוורון. למחלה הזו אין טיפול או תרופה ולא ניתן להאט את התפתחותה. ההצעה של הרופאים להורים ההמומים הייתה לספק לילדים כמה שיותר חוויות ויזואליות וכך הם עשו.
את האישור הסופי והעצוב על המחלה בקרב שלושת הילדים הקטנים הם קיבלו בשנת 2019 ולאחר תקופת עיכול והשלמה עם המצב, המשפחה תכננה לצאת לטיול ברחבי העולם. לדברי האם: "במקום להראות להם תמונה של פיל, אני מעדיפה להראות להם פיל אמיתי". לצערם הטיול החשוב נדחה מספר פעמים עקב התפרצות המגיפה בתחילת שנת 2020.
לאחר הדחיות המרובות הם יצעו למסעם בחודש מרץ האחרון וללא שום תוכנית מוכתבת מראש. ההורים היצירתיים ביקשו מהילדים ליצור רשימת משאלות, שכללה בקשות משעשעות דוגמת רכיבה על סוסים ושתיית מיץ על גבו של גמל.
 
הם החלו את הטיול בספארי בנמיביה והמשיכו לזמביה, טנזניה, טורקיה, מונגוליה ואינדונזיה. במסגרת כל היעדים הללו ההורים מתמידים להציג לילדיהם עולמות שונים, כמו עולם החי והצומח. לצד זאת הם לא מוותרים על החלק החינוכי ודואגים לכך שילדיהם ימשיכו לרכוש השכלה רשמית, כמו גם כלים להתמודדות עם העתיד שעמו יצטרכו להתמודד.
את היכולת הכלכלית לטייל באופן כה נרחב בעולם הם קיבלו לדבריהם "כמתנה מן היקום". בפועל, החברה בה עובד אב המשפחה נמכרה ותודות למניות שהיו לו בה הוא הצליח לממן את החוויות הכה חשובות לעתיד ילדיו.
 
בעת זו לא ידוע כמה זמן ייקח לילדים להתעוור ובאיזו מידה, אך המשפחה מנסה להתרכז על החוויות המאחדות והמגבשות שלהם ברחבי העולם, בתקווה שהמצב לא יהיה גרוע כפי שהמומחים תיארו.
תגובות לכתבה(0):

נותרו 55 תווים

נותרו 1000 תווים

הוסף תגובה

תגובתך התקבלה ותפורסם בכפוף למדיניות המערכת.
תודה.
לתגובה חדשה
תגובתך לא נשלחה בשל בעיית תקשורת, אנא נסה שנית.
חזור לתגובה