היום (רביעי) תתכנס וועדת הסל ותדון בנושאים הבאים: ראמוטולוגיה, נוירולוגיה ילדים, מחלות זיהומיות וחיסונים, בין חלק מהתרופות שיעלו היום בוועדה ניתן למצוא את ריברילה, טבנאוס ועוד.

ריברילה היא התרופה מיועדת עבור ילדים ובני נוער עם שיתוק מוחין הסובלים מריור. סיבוכים פיזיים ופסיכו-סוציאליים של ריור נעים בין תסמינים קלים ואי נוחות, לבעיות חמורות שיכולות להיות בעלות השפעה שלילית ומשמעותית על איכות החיים.  להזלת ריר אחורית יכולה להיות תוצאה חמורה של שאיפה כרונית וכתוצאה מכך לזיהומים חוזרים ומחלות ריאות מתקדמת. להזלת ריר קדמית יכולה להיות תוצאה החלפת בגדים כמה פעמים ביום, ריחוק חברתי ואף כוויות בעור. כיום הטיפולים הקיימים לא עוזרים לטווח ארוך ואף גורמים לתופעות לוויא קשות כמו פרכוסים.

ריברילה הוכחה מדעית וקיבלה את האישור של ה FDA וה EMA בטיפול בריור יתר. הכללת המוצר בסל הבריאות תאפשר לילדים ובני נוער עם שיתוק מוחין לקבל טיפול יעיל ובטוח בריור יתר שישפר את מצבם הרפואי והפסיכו חברתי.

טבנאוס: ישנה מחלה נדירה בשם אנקה וסקוליטיס – מחלה אוטואימונית הפוגעת בכלי דם קטנים ובינוניים שעלולה לגרום למוות. המחלה באה והולכת, דבר שמשפיע קלינית על החולה ועל סביבתו הקרובה. הדלקת נוצרת על ידי מערכת החיסון, גורמת להיצרות בכלי הדם הפגועים ולכן נגרמת הפרעה בזרימת הדם. עקב כך, נפגעת אספקת החמצן והרבה איברים חיוניים כמו ריאות, עיניים, כליות וכו' נפגעים ומצב זה יכול לגרום לתמותה.

כיום החולים מטופלים על ידי סטרואידים במינון גבוה שלהם תופעות לוואי רבות. תופעות הלוואי מקשות על הטיפול  בגלל בעייתיות ביכולת ההבדלה בין התסמינים של המחלה לבין תופעות הלוואי. הסטרואידים גורמים נזק רב לאיברים, מטופלים מתקשים לישון, החזות שלהם משתנה ועוד גורמים רבים.

טבנאוס היא תרופה אשר מפחיתה משמעותית את הצורך בתרופות כיום וסטרואידים והיא אושרה על ידי FDA ו – EMA. התרופה החדשה הוכחה קלינית כמורידה את חזרת המחלה, תפקודי הכליה משתפרים, איכות החיים של החולה משתפרת וכמובן שהחולים כבר לא סובלים מתופעות לוואי רבות.

עוד ב-

תימצא תרופה למחלה חשוכת המרפא? עמותת ישראלס תומכת בחולי ALS

לכתבה המלאה

כיום ישנם בישראל 5 מטופלים בטבנאוס, כולם מדווחים על שיפור במחלתם ובאיכות חייהם. גם הרופאים מאשרים כי הם רואים שיפור ניכר בחולים בייחוד אצל אלו הסובלים מתפקודי כליה.