לפני מספר ימים צויין היום הבינלאומי לשוויון לאנשים עם מוגבלות. מסורת זו החלה בהחלטת האו"ם 47/3 בשנת 1992. ההחלטה על ציון יום זה התקבלה מתוך כוונה לקדם הבנה ומודעות מצד הקהל הרחב, תמיכות, זכויות, כבוד-אדם, השתלבות וכפועל יוצא איכות חיים לאנשים עם מוגבלות. מאז ומתמיד חשתי אמביוולנציה משמעותית כלפי ציון "ימים" מיוחדים, שכן, להבנתי,  ראוי שהעיסוק בסוגיות החשובות אותן החברה מבקשת להדהד יהיה תדיר. מסיבה זו אני מבקש להעלות על הכתב את מחשבותיי אודות עמדות ומוגבלות דווקא בשוך אירועי "יום השוויון הבינלאומי לאנשים עם מוגבלות".

מאז ומתמיד בני אנוש חשו נבוכים ומאויימים על ידי כל זולת שנתפס בעיניהם כאחר וכשונה. ברומי העתיקה, תינוקות חלשים ו"שונים" הושלכו לזאבים, אנשים עם מוגבלות קוגניטיבית או נפשית הפכו במקרים רבים למושא להצקות והקנטה ולעתים אף הפכו ל"שוטי הכפר. בתחילת המאה שעברה עם התפתחות הגישה הדרוויניסטית, פיתח בן דודו של צ'רלס דרווין סר פרנסיס גלטון את גישת האאוּגניקה לפיה יש לעקר ולסרס את מי שסבר שאינם ראויים לחיים ועקב כך מאיימים על השבחת המין האנושי.

הוא המליץ על עיקור וסירוס למי שאובחנו ככאלה. בעקבותיו, אדולף היטלר בקש להאיץ את תהליך השבחת הגזע באמצעות תכנית אותה כינה T4 שמהותה "המתת חסד" המונית ושיטתית לכ-300,000 אנשים עם מוגבלות אותם ראה כמי "שאינם ראויים לחיים". פעולה זו החלה ביולי 1939 ובינואר 1940 החל רצח שיטתי של אנשים אלה באמצעות גז הצקלון B שהפך למנוע של מכונת ההשמדה הנאצית. התפתחות נוראה זו מלמדת כי כאשר חברות בכלל ובני אדם בפרט תופסים את עצמם כ"כח עליון" ונוטלים לעצמם את הרשות להחליט "מי יחיה ומי ימות" הדברים עלולים להביא לאסון.

המציאות היא שמוגבלות הינה חלק בלתי נפרד מההווייה האנושית. האנושות נחלקת, בחלוקה גסה, לאנשים אשר נולדו לתוך מציאות של מוגבלות והיתר אשר יחוו מוגבלות במהלך חייהם וזקנתם. יש כאלה החווים את המוגבלות ביכולותיהם הקוגניטיביות, הפיזיות החושיות ואף בחוסנה של הנפש. מסיבה זו, המתבונן יבין כי כאשר הוא מתייחס לזולתו עם מוגבלות בכבוד ובאופן שוויוני ורואה בו כשותף חיוני בחברה,  הוא זורע זרעים של צדק חברתי ובטחון חברתי מהם יצא נשכר בעתיד במפגש שלו-הוא עם בגידת הגוף, התודעה או הנפש.

ואף על פי כן, אנשים רבים עם מוגבלות חווים, בנוסף לאתגרי הקיום הנגזרים מהמוגבלות, גם חסמים רבים במרחב החברתי. חסמים אלה מתבטאים ברתיעה, בהתייחסות מפלה במקומות עבודה, בהעדר נגישות פיזית ואנושית במתן שירות ואף בגישה פטרנליסטית מצד דמויות תומכות ומלוות. עמדה אישית או חברתית כלפי עולם המוגבלות הינה מושג מורכב. היא כוללת מחשבות אודות אנשים עם מוגבלות – כלומר האופן בו האדם חושב על מוגבלות, הרגשות הנובעים ממחשבות אלה וההתנהגויות הנגזרות משניהם.

ואף על פי כן – ישנם אנשים רבים המצהירים מעל כל במה הצהרות בדבר חשיבות השוויון לאנשים עם מוגבלויות והחובה להשתלבותם המרבית בחברה אך מבחינת ביטויי ההתנהגות שלהם במפגש עם מוגבלות ועם אנשים עם מוגבלות הם אינם שונים ביחסם מכל אדם או חברה מפלה או מדירה. הם נרתעים להכיר בני ובנות זוג עם מוגבלות, יש מהם שיחושו מבוכה או אכזבה משכנות לאדם עם מוגבלות או רתיעה מיצירת חברות קרובה עמו ובהחלט יש גם כאלה שימצאו תירוצים שונים וצידוקים למכביר על מנת להסביר מדוע לא יקבלו מועמד עם מוגבלות למשרה בארגונם.

לעתים טיעונים אלה יהיו נגועים ב"אייבליזם" (יכולתנות) – תופעה המצדיקה יחס מפלה על רקע תפיסת אנשים עם מוגבלות כחסרי או כבעלי יכולת פחותה, על רקע מוגבלותם. נראה שהצורך החברתי להפלות או להדיר את האחר נובע מחרדה בהכרה בשבריריותם של החיים. זאת מאחר שכל בר-דעת מבין כי טרם הומצא "חיסון" בפני מוגבלות מולדת או נרכשת ומי שעיניו בראשו מבין כי "האחר" היום עלול להיות אני מחר. העיסוק המוגבר בעמדות החברה כלפי אנשים עם מוגבלות והנטייה ליזום פעולות הסברה המעודדות השתתפות ושוויון, בהקשרים שונים, דחקו לקרן זווית סוגיה מהותית חשובה לא פחות והיא עמדות אנשים עם מוגבלות כלפי עצמם.

הסטיגמה החברתית עלולה לחלחל אל תודעתו ולעתים גם אל זהותו של אדם עם מוגבלות באופן בו קולות חיצוניים בדבר שונוּתו וחוסר מסוגלותו, להם נחשף בסביבות שונות בעבר, הופכים להיות קול פנימי שלילי.  הדי העבר עלולים להפוך לאמונות בסיסיות שליליות של האדם כלפי עצמו. תופעה זו כונתה על ידי הפסיכיאטר האמריקאי פטריק קוריגן, סטיגמה עצמית. לא אחת אני פוגש אנשים עם מוגבלות בהקשרים מקצועיים שונים המגלים חרדה רבה ממפגש עם אנשים עם מוגבלות דומה לשלהם. בחורה צעירה בכסא גלגלים שהשתתפה בסדנא בנושא זוגיות ומוגבלות הצהירה: "אל תציעו לי אנשים בכסאות גלגלים. אני אתחתן עם הולך על שתיים, כי מגיע לי יותר...".

הסטיגמה העצמית עלולה להתפתח גם בעקבות יחס של הגנת יתר אותו חווה האדם בצעירותו. הגנת היתר אמנם מבטאת דאגה כנה ועמוקה של מסגרות חברתיות, כמו תא משפחתי ושירותי חינוך ודיור,  לשלומו של הפרט אך יחס מגונן זה עלול למנוע מאנשים עם מוגבלות להפוך לבוגרים המאמינים ביכולתם לדאוג לצרכיהם ולדבר עבור עצמם. סטיגמה עצמית מתפתחת גם כתוצר של השוואה חברתית בין אדם עם מוגבלות לבני גילו, החל במסגרות החינוכיות בהן שולב וכלה בהקשרים תעסוקתיים וחברתיים בהמשך חייו. השוואה זו מסוכנת משום שהיא שמה במרכז את הלקות ולא את מכלול יכולותיו וכישוריו של האדם.

הסוגיות שנסקרו במאמר זה מחדדות את הצורך בפיתוח תפיסה עצמית חיובית ובביסוס זהות של מסוגלות במעגל החיים של אנשים עם מוגבלות. ראוי כי הסביבות השונות בהן לוקח חלק אדם עם מוגבלות, משחר ילדותו, תתנה מקום מרכזי ליכולותיו וכישוריו ותזמנה לו הקשרים להביא יכולות אלה לידי מימוש.  ביסוס תחושת המסוגלות ויצירת הזדמנויות ליציאה ממרחב הנוחוּת אל עבר התנסויות, למידה וצמיחה מכשלונות וחוויית הצלחות הינן תנאי חשוב בביסוס תחושת ערך עצמי. ערך עצמי חיובי מהווה "שריון" עבור כל אדם בפני נסיונות מצד כוחות חיצוניים להמעיט בערכו. חשוב כי מערכת החינוך יקדישו תשומת לב יתרה לחינוך ערכי לסובלנות ולראיית הזולת באמצעות יכולותיו. ראוי כי הן המשפחה והן המנהיגות החינוכית תעודדנה ילדים וצעירים עם מוגבלות לקחת חלק פעיל ותפקידים שונים בהקשרים המשפחתיים, החינוכיים והחברתיים בהם הם חיים, על מנת להעצים את חוויית ההשתתפות שלהם.

שיח גלוי אודות הלקות יהפוך אותה מ"סוד" למציאות קיומית נוכחת והוא אף עשוי להביא לתיאום ציפיות בין ילדים וצעירים עם מוגבלות לבין עמיתיהם בדבר האופן בו הם מצפים מהם להתייחס אליהם. ילדים עם מוגבלות המשתלבים בבתי ספר של הזרם המרכזי ממעטים בקשר עם חברים בני גילם החווים מציאות חיים דומה לשלהם. מסיבה זו ראוי כי על אף היותם במסגרות אלה, יתאפשר להם מפגש עם ילדים וצעירים עם מוגבלות לאחר שעות בית הספר. העדר מגע עם קבוצת עמיתים עלול להביא לרתיעה בעת בה יפנו למימוש זכאויות ולצריכת שירותים עבור אנשים עם מוגבלות בבגרותם.

בית איזי שפירא הינו ארגון הפועל זה 43 שנים לקידום איכות חייהם של אנשים עם מוגבלות. ב-20 השנים האחרונות יזם הארגון תכניות ושירותים רבים להגברת שוויון והשתתפות ובכללם הקמת התכנית אוניברסיטה משולבת המכוונת להעצמה אישית ולביסוס זהות של מסוגלות בקרב צעירים עם לקויות למידה מורכבות ומוגבלות. זאת באמצעות קורס ייחודי שנבנה למטרה זו. כמו כן, הקים הארגון מועדונית חברתית חלוצה עבור תלמידים עם מוגבלות המשתלבים במסגרות חינוכיות של הזרם המרכזי. לצד העצמה אישית, פועל הארגון גם להנגשת שירותים רפואיים ואחרים עבור אנשים עם מוגבלות באמצעות התכנית "שירות שווה" אותה פיתח לפני מספר שנים לשינוי עמדות צוותים רפואיים ולהגברת תודעת השירות לאוכלוסיות מגוונות.

גלגל סובב הוא בעולם. חובה מוסרית על כולנו ליצור מציאות שתאפשר איכות חיים לכל פרט בחברה. על כולנו לזכור כי מי שמתייג את האחר היום, עלול להיות המתוּייג מחר.

עוד ב-

רגע לפני הפינוי - מוזיאון פופ אפ נפתח בבית איזי שפירא

לכתבה המלאה

הכותב הוא ד"ר בני הוזמי, מנהל האוניברסיטה המשולבת בית איזי שפירא