ועדת הבריאות אישרה היום (שלישי) לקריאה ראשונה את הצעת חוק "ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון - מחלה נדירה, התשפ"ב-2021" המבקשת להסדיר מימון שירותים רפואיים ותרופות חולים במחלות נדירות.

בהודעה של הכנסת בנושא צוין כי כיום, קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות, אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל, וכן כי נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים.
 

 עוד צוין כי מחקרים מראים שרוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.