עצוב: כוכבת הרשת ביאנדרי בויסן בת ה-19 מדרום אפריקה, שהתפרסמה בזכות מאבקה מעורר ההשראה במחלת פרוגריה על שם האצ'ינסון-גילפורד, מחלה גנטית אשר גרמה לה להזדקן בשמונה שנים עבור כל שנה מחייה, הלכה לעולמה אתמול (רביעי).

רגע לפני שנודע סופית על מותה העצוב, אמה של בויסן, שליוותה אותה בכל צעד בחיים ונאבקה יחד איתה, פרסמה פוסט מצמרר במיוחד בפייסבוק, בו היא כתבה: "בבקשה תתפללו. הלב של ביאנדרי הפסיק לפעום. הם מנסים להחזיר את הדופק שלה. בבקשה תתפללו".

בהמשך, בישרה האם כי בתה הלכה לעולמה. בויסן, שבזכות מאבקה מעורר ההשארה צברה כ-270 אלף עוקבים ברשתות החברתיות בזכות הסרטונים אותה היא מפרסמת, בהם סיפרה על התמודדותה הקשה ובעיקר העלתה את המודעות החשובה למחלה החשוכה, היא אחד מ-200 אנשים בלבד ברחבי העולם שסובלים מאותה מחלה.

בדרך כלל, הגיל בו חולים הולכים לעולמם בעקבות התופעה הגנטית הנדירה הינו 14, אך בניגוד למה שהרופאים אמרו ולמקובל, היא הצליחה להחזיק מעמד עד גיל 19. התסמינים של מחלת הפרוגריה הם קשים מאוד.

עקבות ההזדקנות המהירה, עצמות הגוף נשברות בשלב מוקדם. בנוסף לכך, סובלים החולים מהאטה בגדילה, משקל נמוך, התקרחות, הזדקנות העור, בעיות לב וכלי דם, מפרקים נוקשים ועוד. המחלה נגרמת בעקבות מוטציה בגן LMNA, האחראי לייצור החלבון למין, מה שגורם לתאי הגוף לתפקוד לקוי ולמות בשלב מוקדם, מה שגורם להזדקנות מהירה מאוד ולמוות מוקדם.

עוד ב-

אבל בעולם התרבות: השחקנית האהובה הלכה לעולמה בגיל 78

לכתבה המלאה

 

@beandribooysen

♬