לרגל יום המודעות הבינלאומי ל-ALS עמותת ישראלס יוצאת בקמפיין העלאת מודעות למחלה. בזמנים הלא פשוטים שעוברים עלינו משתפים 17 חולי ALS, שמתמודדים יום-יום עם מציאות מורכבת, מה מפיח בהם כוח? מה עוזר להם לעבור את היום? על מה הם מודים? ומה מעורר בהם חיים, שמחה ותקווה.

בין החולים ב-ALS המשתתפים בקמפיין: העיתונאי משה נוסבאום (70); החולה הוותיק בישראל, מיכאל הרמן (64) שאובחן לפני כ-39 שנים, כשהיה רק בן 25 שנים; דבי אדמוני-זינר (41), החולה הצעירה בישראל שאובחנה בגיל 19 בלבד; יוצר המוסיקה שי משולם (46), ועוד. הקמפיין מפורסם ברשתות החברתיות פייסבוק ואינסטגרם .

ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, המוכרת כקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. יוצאים מהכלל הם השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים האחראים על השליטה בסוגרים. תוחלת החיים מרגע האבחון משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. בישראל חיים כ-600 חולים. כ-130 חולים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה.

עוד ב-

משה נוסבאום במסר מצמרר: "זה מה ששומר על השפיות שלי"

לכתבה המלאה

"138 חולי ALS אובחנו בישראל בשנת 2023. המאובחנים החדשים הצטרפו לקהילה המונה כ-600 חולים בישראל. ALS היא מחלת חשוכת מרפא, ומרגע האבחון תוחלת החיים של החולים עומדת על חודשים ספורים ועד מספר שנים. בהלם הבשורה, עמותת ישראלס היא הראשונה אליה פונים המאובחנים החדשים ומשפחותיהם", אומרת אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס.