בריאות
זו התרופה ב-2.5 מיליון שקל שיכולה להציל ילדים ולא אושרה ע"י המדינה
תרופה חדשה המסייעת למחלה נדירה ותורשתית בכבד יכולה להציל ילדים קטנים ממוות מוקדם ומהצורך בהשתלת כבד, אלא שהיא טרם אושרה על ידי ועדת סל הבריאות
ביום שלישי האחרון התקיימה ישיבת הועדה הציבורית של סל הבריאות, אשר קובעת אילו שירותים ותרופות ייכנסו לסל הממלכתי ויקבלו סבסוד מטעם המדינה. בין התרופות החשובות ביותר שהונחו על סדר היום בישיבה הייתה תרופת מצילת חיים המיועדת לחולים צעירים במחלת הפיפיק.
הנושא עלה לאור מכתב מיוחד שנשלח לוועדה מטעם רופאים בכירים במערכת הבריאות בארץ. מדובר במחלת הפיפיק (PFIC) אשר ידועה בתור מחלה תורשתית נדירה שפוגעת בכבד כבר מילדות ובאופן קיצוני למדיי. תופעות הלוואי כוללת גרד קיצוני וקשה, פגיעה משמעותית באיכות החיים ואפילו מוות בגיל צעיר, כך על פי 'ישראל היום'. מחצית מהילדים שלוקים במחלה ו-90% מהמבוגרים לא ישרדו אותה.
בעבר לא הייתה תרופה למחלה הנוראית אך היום הומצאה תרופה הניטלת באמצעות כדור שמסייעת בהפחתה משמעותית של הסימפטומים ואפילו מונעת את הצורך בהשתלת כבד בקרב ילדים.
עקב כך, פרופ' אייל שטייר מנהל יחידת הכבד ילדים בשערי צדק יזם את המכתב ובו כתב: "התרופה הזו היא פורצת דרך ומהפכנית, וההשפעה החיובית שלה על איכות החיים ועל הבריאות של החולים הייתה מהירה וחזקה מאוד. יש עדויות שהתרופה עשויה לדחות ואפילו למנוע השתלת כבד. לכמה ילדים שהשתתפו במחקר נאלצנו להפסיק זמנית את מתן התרופה, וראינו הידרדרות מהירה וקשה במצבם. לאחר שהם חזרו לקבל את התרופה, ההטבה במצבם הייתה שוב מהירה ומשמעותית מאוד".
עוד ב-
על המכתב היו חתומים רופאים ורופאים ראשי מחלקות ויחידות מכל רחבי הארץ וזאת לאחר שהתרופה לא קיבלה את הציון הנדרש בוועדה על מנת להיכנס לסל התרופות. העלות של התרופה היא כ-2.5 מיליון שקלים.
הכתבות החמות
תגובות לכתבה(0):
תגובתך התקבלה ותפורסם בכפוף למדיניות המערכת.
תודה.
לתגובה חדשה
תודה.
לתגובה חדשה
תגובתך לא נשלחה בשל בעיית תקשורת, אנא נסה שנית.
חזור לתגובה
חזור לתגובה